За красивыми названиями скрываются тяжкие недуги http://lechuspinu.ru

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В мире насчитывается около пяти тысяч такого рода недугов. Большинство из них имеет генетическую природу. «В Регистре редких заболеваний по Ростову-на-Дону значатся более пятидесяти человек. Все они получают необходимое лечение в соответствии с принятым в 2012 году Законом «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями», - сообщили корреспонденту в городском Управлении здравоохранения.

Чаще всего среди редких заболеваний, в том числе и у ростовчан, встречаются: нарушение обмена ароматических аминокислот, незавершенный остеогенез, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, нарушения обмена меди (болезнь Вильсона), легочная (артериальная) гипертензия...

Специализированный сайт Лечи спину http://lechuspinu.ru/ рассказывает о проблемах лечения и профилактики болезней спины у детей и взрослых. На вопросы пользователей отвечает врач-ортопед Евгений Иванович Лебедев. Ресурс носит рекомендательный характер и описывает такие болезни как сколиоз, спондилез, остеохондроз, радикулит и другие. Приводятся рекомендации к лечению.

/ Ростовская Ассоциация мини-футбола проводит турниры среди людей, имеющих отставание в зрении, фото http://www.rostov-football.ru /

Большинство редких болезней возникают в ранние годы и сопровождают человека в течение всей его жизни. Так, в Ростове живут двое «детей-бабочек». К сожалению, красивые ассоциации с яркими крыльями и летним солнцем не имеют ничего общего с их бедой.

- Кожа этих малышей по тонкости сравнима с крылом бабочки, отсюда и название. Любое механическое воздействие на кожу и слизистые оболочки вызывает отслоение эпидермиса, а прикосновение приносит боль. Врачи боятся лечить таких детей. Нам удалось отправить ребятишек на лечение в Германию, но разовая терапия не принесет больших результатов, - рассказала руководитель Ростовского отделения фонда помощи больным детям «Русфонд» Галина Козлова.

Живут в Ростовской области и несколько «хрустальных людей». Это вовсе не титул и не звание, а генетическая болезнь - незавершенный остеогенез, характеризующийся повышенной ломкостью костей. С этим заболеванием можно жить, но если постоянно находиться на контроле у меди­ков и четко выполнять все их рекомендации.

- Найти необходимые лекарственные препараты сейчас не сложно: нет в аптеках в городе - значит, есть в многочисленных интернет-магазинах, - говорит Галина Козлова. - Тем более что родители больных детей всегда стараются помочь друг другу, обмениваются информацией, передают медикаменты. Главная проблема - найти подходящий способ лечения...

А вот что рассказала ростовчанка Валерия Локтева, мама шестилетней девочки, страдающей фенилкетонурией (нарушением метаболизма кислот):
- Ежемесячно город выделяет нам специальную смесь, которая необходима дочери для поддержания нормального состояния. Все остальное - полностью наша забота. Сейчас, в связи с высоким валютным курсом, стало еще сложнее. Ведь обычная еда из магазинов дочке не подходит: приходится заказывать специальную продуктовую корзину из Германии, каждая обходится в 45 евро. Этого хватает только на неделю. Вот и считайте...
Два года назад несколько активных мам создали в городе фонд «Генетика», который призван был сплотить родителей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Они организовывали праздники, старались поддерживать контакт друг с другом. Но уже через год все сошло на нет: слишком много у каждой личных забот...

Девиз Дня редких заболеваний в 2016 году гласит: «Голос каждого пациента должен быть услышан. Присоединяйтесь к нам!» Ведь главная его цель - привлечь внимание общественности и благотворительных организаций к проблемам «редких людей». Каждый человек в меру своих сил способен помочь тем, кто болен, в борьбе за полноценную жизнь.

«Вечерний Ростов», опубликовано 15 марта 2016